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その後の体の変化 [体]

今度の通院がゴールデンウイークあけ。


週末は一日出かけていて、主人の実家というストレスを、予定よりかなり長時間の滞在になった。

膝の裏がかゆいなああ・・・

すごい蕁麻疹でした。


お風呂にすぐに入り、残っている薬を塗りました。

寝て一時間後に痒みで目が覚める。薬を塗る。すると朝まで眠れました。痒みもだいぶ収まり、ボコボモも減っていました。


それから毎日、湿疹が今まで以上に出るようになりました。出るたびに、残っている薬を塗ってます。

今朝も朝から左手甲に湿疹。すぐに薬を塗る。一時間たつけど、少し平らになってきたかなあ・・・


暖かくなって、疲れやすくなっているのか?体の疲れを感じる。

スローに過ごしている。


ゴールデンウイークは、関東から関西の移動、環境の変化などなど、不安になってくる。主人は、なるべく家のある街で過ごそうと言ってくれている。ランドセルだけ見に行きたいね。地元の友達も私の家まで会いに来てくれると言っているし、それで過ごせたらいいな。スローなゴールデンウイーク楽しめるように、今は無理しないで体調整えなくっちゃ。


湿疹ってストレスも関係するって、すごく感じる。

ああ、関西に帰って、ストレス回避したいなああ・・・実家がストレス・・・

いい家族の思い出もない、いいお家じゃなかった実家。子供だった私は、早く家を出たくて仕方なかった。大学なんて、夢なんてどうでもいい、早く家を出たかった。落ち着く場所が欲しかった。何年も何年も思い続けた実家だから行くだけで疲れる。コミュニケーションも親とが一番めんどくさい。あの年代は、出来の悪い人、思考がチャラい人が多すぎる。好きじゃない。


どんなGWになるのだろう。はぁ。なぜか気分が重い。

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通院日 [体]

何とか、日常生活を取り戻しできた私。今日は、やっと一人で病院に行くまでになりました。

今日は、採血、InBody、外科、消化器科、皮膚科と続くために、早めにバスに乗りました。9時からだと思って、8時半につけば早い方だと思っていたら、採血は18番で驚きました。

一回目の通院と同じメニューで、一回目はお昼の14時に終わり、今回は10時半に終わり驚いています。


娘ちゃんは、友達と映画を見に行ってもらいました。ほんと、友達の力なくして、我が家は成り立ちません。

朝からルンルンの娘ちゃん。それもありがたい。


さて、結果ですが、

体重もやっと50キロ代になり、内容も筋肉も増えているからいいとのこと。

身長が162.2あるのでね。とおっしゃっていたけど、これ以上は太りたくないけど、筋肉は欲しいなあと思う。

生活習慣病の心配もないとのこと。

一つ病気をすると、ガタガタとあちこち悪くなりそうだから、気を付けなくてはと思っています。


皮膚の状態もだいうぶ落ち着いていたので、いったん卒業。気になる事は、様子を見て、ひどくなるようなら診察を受けるということになりました。


すこしずつだけど、良くなってきて、家族で春を笑顔で感じられるのはうれしいです。

この気持ち、忘れないようにしたいな。


今後も油断できない病気のため、この病気特有の食事に気を付け、心身ともにのんびりストレスを感じることは上手に回避して過ごしたいと思います。次の通院は5月。


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通院二回目 [体]

通院二回目。消化器科と、皮膚科のみの診察。

早めについたが、診察も早く終わった。


消化器科の先生とは、今後の話をした。

気になるのは、どの程度でひどくなるのか、食事を気を付けていてもひどくなるのかなどなど。

先生は、むつかしい質問だといいつつも、丁寧に答えてくれた。病気になる原因が色々であること。ストレスだったり、アレルギー的なものだったり、その為に、いくら食事だけを気を付けていれば、悪化することはないとは言い切れない。ただ、食事を気を付けていれば悪化を防げることはある。疲れている時、ストレスを感じている時は気を付けるとか・・・などなど話してくれた。


私が悪化したくない理由は、悪化を繰り返してガンになりたくないこと。ガンになりやすいため。入院して、子供のお世話ができなくなることが心配だからだ。先生に再度聞くと、

よく勉強しているんですね。僕が言いたい事、先に言われてしまいましたが、炎症を繰り返すとガンのリスクが高くなる、若い方は今症状がいいと薬を飲まなくていいのではないかという人がいるんです。薬代がもったいないとか、しかしそんな人に言うのは、やめて悪化して入院したらもっとお金がかかりますよ。と言います。


お金より、もっと大変な治療や手術をしなくてはいけなくなりますよ。っていう事も言った方がいいのではと思う。

先生は続けて話す。

○○さんの場合は、一番副作用の少ない薬で効いているので良かったこと、また一年以内に薬の量を減らしていくことをしなくてはいけない、これは保健所に言われてしまうから。その時に、慎重に減らしていきますが、ここで悪くなる人もいます。再燃する人ばかりでないこと、再燃する人もいるが、再燃していない人もいるという事です。再燃しないとも、再燃するとも言えないってことらしい。


私は、脂っこいものを食べたい!という強い欲求はない、それより多少ストイックでも気を付けて、入院やガンを避けたい。ストレスにならない程度に、これからも食生活を気を付けたいと思う。


次は皮膚科。

皮膚科も予定の時間より早く診察が始まった。

このまま治っていくだろうという事、乾燥の薬をスプレーからクリームにかえること。次は、消化器科と同じ日に予約ということで終わった。気になる皮膚は、時間をかけて治っていくということだった。


来月は、採血やら、今回よりも時間がかかるんだろうな。

今回も、これだけで、少し気分が悪くなる程度の疲れを感じた。


それでも、主人とお昼を食べて帰ることができた。私が食べられないものは食べてくれる主人。

二人のゆっくりの時間って大切だなあと感じる。ほんとナカナカないですから。

2月生まれの友人が、毎年お母さんに子供を預けて夫婦で一日過ごすらしい。お母さんが預かるって言ってくれるらしい。素敵な誕生日プレゼントだと思う。その友人のお母さんは本当に素敵なお母さんだと、中学時代から思っている。私もそんなおばあちゃんになりたい。

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入院中まとめ [体]

入院中、何人もの看護師に大変お世話になった。

多くの話をした。


窓から見える山の話。子供の話。看護師さんの話。そういう、病気と関係ない話も、何かをやってくれている時の時間は、気分転換ができた。笑顔も作ることができた。


わたし「医師より看護師の方が患者のことわかっているんですねえ。」

かんごし「あ!それが、私たちの自慢ですよ。患者一人一人違うから、医者は同じように治療するだけだけどね。」もっと、看護師と医師の連携を大切に医師も仕事してほしいなと感じる。看護師が医師に話やすい医師に医師もなってほしい。きっとひとりひとりの患者にベストな良い治療ができるのではないかと思う。


看護師から、悩みを打ち明けられたこともあった。とっても嬉しかった。同じママである看護師の存在も私にとっては励みになった。若い看護師の元気な笑顔も、落ち着いて経験豊富な看護師は安心ができた。感謝しかない。


娘ちゃんは、看護師にお手紙を書いて、渡していた。画像を撮り忘れて残念。

「ママのお世話をしてくれてありがとうございます。看護師になりたいです。なれますか?」

多くの看護師と自分の絵を描いていた。もらった看護師は大変喜んでくれた。

「なれますよ。」と、即答してくれていた。娘はなによりうれしかっただろう。

看護師さんは、同じ病棟の看護師がみんな見れるようにしてくれたそう。他の看護師が、「うれしかったです。」「感激しちゃって泣きそうになりました。」と言ってくださった看護師が何人かいた。あんなものでも喜んでくださってありがたい。

ママ看護師さんが娘に何気に言った言葉も娘にとっては宝物のようだ。

「こんにちは。がんばっているんだねええ。」などなど。「寂しいのにがんばっているんだね。」というと、寂しいという単語で泣いてしまったかもしれない娘ちゃん。さっと言ってくれた言葉は、「なんで頑張っていること知ってるの?」と言っていた。若い看護師さんたちにも優しく声をかけてもらって、看護師という仕事に興味を持った様子だった。

はは「看護師さんは病気を治すお手伝いをしてくれるんだよ。治すのは医者なんだよ。」

むすめちゃん「え、ママの病気を治したいから、医者がいいか。」

はは「まだ、決めなくてもいいよ。仕事はどんな仕事も大変だから、自分が好きな、やりたいと思う仕事探してね。」と伝えた。

今の医療じゃ治らない病気になってしまった。将来ガンになる可能性が高い病気らしい。一生、頭の隅にいれながら生活をする。再入院も必ずありそうな病気である。

金銭的、時間的、娘の将来に支障がないようにしたい。

ストレスの無いように、日常をぼちぼち過ごせるようになりたいと思う。



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これも病室で描いたもの。三人が車に乗るところらしい。退院をイメージしているのかな。車のナンバーも書いてあった。


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寝ているのは私かな?(笑)ハートが上手になってきました。茶色いのは、こたつ。きっと黄色が私、ピンクは娘ちゃんで、お母さんがおうちに帰ってきて喜んでいる様子かなあ。私も、幼少時代に住み込みの母親が帰ってくるのはうれしかったなああ。でも弟が母親にべったりで、母親も弟にべったりで、いつしかうれしさも無くなっていた。寂しいと思わないようになっていた。本当は寂しくても、寂しいんじゃないと思い込んでいた?でも、私には幸い祖父母がいた。祖母はそんな私の気持ちをすべてわかってくれていたなと、今、思う。愛をいっぱいくれた祖母、入院中に、消灯の度に願う『夢に祖母が出てきてくれますように。』一度も出てこなかった。しかし、感謝しかない。私が結婚したのも、子供を産むことにしたのも、祖母が育ててくれたから。両親だけだったら、結婚も子供も産まなかっただろう。産まれてから多くの大人、友達に出会って、私がいる。こうして今ある家族に支えられて私がいる。感謝しかない。


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入院中の出来事10 [体]

飲みきりの薬が飲み終わると、次から次へと全身にできる。やっぱり、薬が終わったらひどくなってるし。

その後、順番になくなっては湿疹ができたりした。

腕は晴れたままで曲げることもできない。足も太ももまで腫れて曲げるのもむつかしかった。

足が太くなっているのに、看護師には腫れていると思ってもらえなかったり・・・

わたし「足もむくんでいるんです。」

主治医「そうなの?失礼。」足を指で押さえる。「んん。少しむくんでるかな。」

私にしてはパンパンなのだ。


毎日シャワーに入れてもらい、全身に薬を塗ってくれる看護師。

私って、この年で看護師に世話になってシャワーを浴びるようになったことに落ち込む。

多くの看護師がいるが、同じ人に当たると、ココが良くなっているよ。とか言ってくれる。


夜、寝るときになると更に全身かゆい。夜中も看護師を呼んで薬を全身に塗ってもらう。

オイルがいっぱいなのか?服もドロドロになる。痒みが落ち着いて寝れる日が続いた。


何週間かかかったが、腫れも引いてきた。

何週間かかったか、湿疹もすこしづつましになってきた。

何週間かかったか、水疱から臭い黄色い汁がでて、シーツを汚した。

何週間かかったか、水疱など手と足の皮は分厚い硬い皮に覆われていった。

何週間かかったか、手は固い皮膚がはがれ始めた。無理にはがそうとしていたい毎日。


年明けに、いつ退院しようかと話すようになった。


足の水疱はまだプヨプヨしていて、臭い汁が出ていた。退院が一週間後に決まって、歩行訓練が始まった。

包帯ぐるぐる巻きにして、松葉づえで歩こうとしたが無理だった。看護師が歩行器を支えてくれて廊下を歩いた。私にとっては感激だった。

私「二足歩行してる。」

廊下を歩いていると、お世話になった看護師が声をかけてくれる。

かんごし「○○さん、すごい、歩いてる。」

何人かの看護師に言われる。

歩行訓練が終わり、私は水疱が破けて乾くと包帯がくっつくし、外すとお願いする。

外すと、黄色い臭い汁がたくさん出ている。看護師は大きな水疱が破けていそうと、残りの汁を少し出してくれる。歩行訓練に、シャワーの時に、こういう時は痛いが、治るのか、足に感覚があることがうれしかった。


あ、腐っていないんだ。私の両手両足。


退院の時には、手の皮膚は固いものはほどんどはがした。細かい水疱のようなものが次から次へとできる。薬をすぐに塗ると、数日でその水疱のようなものは小さくなる。足の水疱はまだまだある。数週間遅れで悪化した足、治るのも遅いのだろう、しかも足の皮の方が厚いはずだ、手よりも時間がかかるだろう。時間がかかってもよい、なくなるより。


かかとで歩く私。家での生活が不安。昼間は一人での生活だ、主人に不安の内容を説明する。

主人は、二週間くらいかけて、仕事と育児と家事の合間に、私の生活を考え準備をしてくれた。一人用のベット、物を置くサイドテーブルなどなど・・・

やっと退院が見えてきた!


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私がお花が好きなことを知っている娘ちゃん。がんばってお花をいっぱい、気持ちいっぱいに書いてくれたのかなと、うれしくなる。


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生活発表会、下の茶色は、保護者の頭らしい。色んな目線から絵を描くんだなあと、想像できるんだなあと思ったのを覚えています。12月に生活発表会があったのですが、私はいけませんでした。運動会の時、娘ちゃんのお遊戯が正面で見れた喜びを思い出します。娘ちゃんも私に気が付き、ものすごく嬉しそうにし、張り切って踊っている姿を思い出すと、行ってあげたかった、ごめんね。という気持ちがこみ上げ泣いた。

わたし「お父さんが、ビデオとってくれて見れるから、楽しみにしているよ。がんばってね。」

むすめちゃん「そうだね。うん、がんばる。」

本当は見に来てほしい、本当は寂しいといいたいだろうに言わない娘ちゃんにさらに申し訳ないと思う。私もそんな幼少期を過ごしたから、本当の自分をしまい過ぎないようにしてほしいなと願う。

看護師は、外出許可医師にもらえますよ。と言ってくれたが主人は、手足も服の袖も通せない、体育館は寒いい、インフルエンザも流行っているからやめた方がいいと言ってくれた。12月上旬の話だった。

こんなにひどくなると思っていなかった時のことである。

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